סיפורה של משפחה שלמדה לתת פחות: על הקושי של הורים לאפשר לילד נכה לפתח חיים עצמאיים

יעל ודודי כהן, עפרה מירון-ליכטר

ההתמודדות עם גידול ילד נכה היא משימה ענקית שלוקחת כל משפחה לקצה גבול היכולת. מתוך הקצה, עולות התנהגויות קיצוניות, לטוב ולרע. יעל ודודי, זוג נשוי והורים לחמישה ילדים, הם דוגמא למשפחה שכזו. בנם הצעיר, דניאל, כיום בן 25, סובל מנכות קשה ומרותק לכיסא גלגלים. לפניכם תיאור הצמתים בתהליך שעברו יעל ודודי החל מלידתו של דניאל, דרך שלבי התבגרותו, ועד לזמן שהגיעה העת לתת לו לבנות חיים משל עצמו.

אין זה מאמר אקדמי. גם לא סיפור. זוהי שיחת נפש בין יעל ודודי השלובה בהתבוננות פסיכולוגית המנסה לתת פשר לדברים. יעל, דודי ודניאל הם שמות בדויים. לאחר מחשבה רבה, הוחלט להסתיר את הפרטים המזהים של בני המשפחה ולשמור על פרטיותם של הנוגעים בדבר. הוחלט גם שלא להתייחס לאחיו ואחיותיו של דניאל. עם זאת, הציטוטים הם מדויקים והתיאורים נכתבו בצורה הקרובה ביותר למה שקרה. מה שנכתב אכן קרה והיה באמת.

יעל, דודי ואני החלטנו להעלות את הדברים על הכתב בתקווה שנצליח לתרום משהו להורים לילדים נכים. רצינו לעורר הזדהות, פליאה, תחושות דומות ושונות שאפשר יהיה להקיש מהן גם על משפחות אחרות וילדים אחרים. לברר מה ניתן ללמוד. ההתמודדות שלהם, כך אנחנו מקווים, יכולה להקל על הורים הנמצאים במצב דומה. לעזור גם להם, בהדרגה, ללמוד לתת פחות.

הכרות ראשונית עם הנפשות הפועלות:

דודי הוא עובד סוציאלי בהכשרתו, וכיום עובד בתפקיד בכיר בתחום התעסוקה והדיור לאנשים עם צרכים מיוחדים. יעל היא יועצת חינוכית. המשפחה מתגוררת בדרום הארץ, שם יש רק מיעוט קטן של מסגרות המותאמות לנכים. לאורך השנים, בני הזוג היו שותפים בהקמת פרויקטים רבים המיועדים לאוכלוסייה בעלת צרכים מיוחדים. יחד עם רבים אחרים, הם היו שותפים בהקמה של כיתה ייחודית לנערים ונערות הסובלים מנכות, שם למד דניאל בנם. הם יזמו הקמת גרעין חברתי לנערים ולנערות נכים שדניאל היה חלק ממנו במשך שנתיים. הם יזמו גם בנייה של מרכז תעסוקה מוגן. במקביל, הקימו גם עמותה הקולטת צעירים נכים שסיימו את המסגרת החינוכית ומכינה אותם לעצמאות וליציאה מהבית. כיום, בנם מתגורר בדיור הקבע של העמותה ועובד במרכז התעסוקה המוגן.

כפי שניתן יהיה לראות בהמשך, יעל ודודי הקימו עולם-בתוך-עולם עבור בנם. לא רק חייהם האישיים אלא גם חייהם המקצועיים הפכו להיות שזורים בשלו.

חייהם של יעל ודודי עברו טלטלה עזה וההתמודדות הנפשית שלהם עומדת לכאורה בסתירה גמורה למעשיהם, פועלם וחוסנם. עם זאת, לכל אדם יש "עקב אכילס" נפשי, אזורים חשופים ופגיעים בנפשו. כאשר מתרחש משהו כואב ומטלטל כל כך כמו הולדת ילד נכה נחשפים אזורים אלו מעל לפני השטח .

הקלה עצומה או מכה אנושה?: תפיסת העולם והשפעתה על קבלת הבשורה

לא קל לגדל ילד נכה, ועוד יותר קשה לשחרר אותו ולתת לו לצאת לחיים עצמאיים. כדי להבין את התהליך הנפשי הנדרש לשם כך צריך להבין את תפיסת העולם הבסיסית של כל אחד מההורים, וכיצד תפיסות העולם של שני ההורים ארוגות זו בזו. מטבע הדברים, הדבר נכון גם לגבי גידול ילדים בריאים. עם זאת, כאשר מדובר בילדים בעלי צרכים מיוחדים, שיכולתם לדרוש ולשאוף לעצמאות היא מוגבלת מטבעה, נושא זה חשוב עשרת מונים.

המשפט לפיו "המציאות היא בעיניי המתבונן" שחוק ככל שיהיה, נשאר תמיד נכון. תמיד מדויק. התפיסה של אדם את עצמו, את האחרים ואת העולם מעצבת גם את הדרך שבה יבין ויתמודד עם בשורות מרות. במקרה זה, הבשורה על לידת ילד נכה.

דודי – לידת ילד נכה כהקלה (זמנית) בחרדה קיומית וכמתן תחושת משמעות

"אני ראיתי בלידה ובאבחון של דניאל הקלה עצומה. עצם הידיעה שנולד לי ילד נכה הביאה לי הקלה עצומה. הנה, קיבלנו את מנת הסבל שמגיעה בתוך האושר הכללי שנולדו שלושה ילדים בריאים…..מיד הסתדר לי הייעוד. מיד הייתי מגויס. עד אז הייתי מבולבל. עד היום, כל הזמן דניאל מגן עלי. אמנם אני עצוב, לא תהיה לו בחורה ולא משפחה. אבל אין לי את המחשבה 'למה הוא נולד לנו?'. להפך, נולד דווקא לנו, וזה מצוין".

התיאור של דודי נשמע, על פניו, כמעט בלתי נתפס. הוא גם שונה מאוד מהתיאור של יעל שיגיע בהמשך. עם זאת, בפועל הוא אינו נדיר כלל ואופייני למי שאוחז בתפיסת עולם שבבסיסה חרדה. תפיסה לפיה העולם, קודם כל וכל כולו, מלא סכנות ואיומים שיש לדאוג ולהישמר מהם. במילותיו של דודי:

"זה דומה ליחס למוות. הכי גרוע קרה, אז לא צריך לפחד. זה כאילו דניאל במקום סרטן. משלמים את המס שלנו לחיים".

בשפה מקצועית, ניתן לראות פה חשיבה מאגית, לא הגיונית: אם קרה אסון, לא יקרה אחד נוסף. כאילו באמת ובתמים הברק לא יכול להכות פעמיים. חשיבה זו העניקה לדודי – שנראה כלפי חוץ כל-כך חזק, בטוח בעצמו וסמכותי, הקלה חלקית ושברירית מחרדה קיומית גדולה ומתמשכת. זה מסביר מדוע קבלת הבשורה על נכותו של דניאל לא הייתה קשה כמצופה.

יעל – לידת ילד נכה כאבל (זמני) וכהזדמנות להוכיח מיוחדות ויכולת

"זו הייתה בשבילי מכה אנושה… בהתחלה בכיתי כל הזמן. במשך שנים, כשהייתי רואה ילד מהמחזור של דניאל הייתי מתחילה לבכות. ואני לא בוכה בקלות. זה היה בלתי נשלט. הייתה עוברת לי מחשבה בכל פעם שהייתי רואה ילד אחר 'כזה הוא לא יהיה. אני לא יכולה להציל אותו'. היה לי קשה…אבל לא מראים חולשה. גדלתי בבית שבו אומרים – הכול טוב. כל הזמן מוכיחים שאנחנו חזקים. מי שאומר שרע הוא נחות. עושים הכול הכי טוב שאפשר או קצת יותר".

התגובה הראשונית של יעל לאבחון של דניאל היא מובנת יותר אינטואיטיבית; האבל, הבכי, העצב הגדול. עם זאת, לאחר האבל הראשוני, אפשר לראות כיצד תפיסת עולמה של יעל מעצבת את תפיסת ההורות שלה. החשיבה של יעל היא בינארית, מחלקת את המציאות לשחור ולבן: חלש או חזק. נחות או מוצלח. מתוך החשיבה הזו, אסור להתלונן, אסור להגיד שקשה. בניגוד לדודי, שהחרדה היא הציר העיקרי שהוא מתאר כמניע למחשבותיו, ניתן לראות איך יעל אוחזת במוצנע בעמדה תחרותית לפיה אפשר להיות או "נחות" או "חזק", וכי הורה "חזק" הוא זה שאינו מראה את חולשותיו.

חייבים להיות ההורים הכי טובים שאפשר או קצת יותר: תפיסת העולם כמעצבת את אסטרטגיות ההתמודדות בחיי היום-יום

עבור כל אחד, תפיסת העולם הבסיסית מכוונת את צורת ההתמודדות שלו. האם יראה עצמו כקורבן או כמציל? האם יימנע מאתגרים או יסתער עליהם? האם יצליח ליהנות מהחיים למרות הקושי או יפתח תחושת מרמור? כמה יצליח להעניק? כמה יבקש חזרה? גם בהקשר הזה, לידת ילד נכה דורשת פי כמה וכמה מאמצי התמודדות מאשר לידה של ילד רגיל. לכן, תפיסת העולם הבסיסית של ההורה היא משמעותית מאוד בדרך שבה הוא מתמודד בחיי היום יום עם הגידול המורכב על כל קשייו.

​

דודי – השימוש בנכות כהימנעות מהחיים וכמציאת משמעות בחיים, בו-זמנית

דודי מתאר איך הולדתו של דניאל עיצבה את כל מסלול חייו המקצועי ונתנה משמעות לחייו:

​

"זה מסדר לי את החיים. עד אז הייתי מבולבל. לא ידעתי לאן אני הולך. התלבטתי קשות לאיזה תחום עיסוק מרכזי אעבור. דרך דניאל, הבחירה בתחום הנכות הייתה קלה יותר. נחסכה ממני התלבטות, דם ויזע רבים. בנכות יש עזרה נטו וזו ממש המהות שלי. ודניאל הוא ההכשרה שלי. התואר שלי. הוא הלגיטימציה לעבוד בתחום. אני מהשטח! דניאל נותן לי ניסיון, ביטחון מקצועי ויכולת בעבודה עם משפחות של נכים. יש לי שפה ודיבור עם משפחות עם צרכים מיוחדים".

​

בחיי הנפש, דודי מתאר חוויה אחרת, דומה ושונה לזו שהוא פוגש בזירה המקצועית:

​

"אם יש לי 50 חרדות, דניאל סוגר לי איזה 35. בזכותו, אני לא צריך ללכת למקומות, אפילו לא צריך להסביר. פשוט אומר שאני עם דניאל. חוסך התמודדויות. דניאל בא ומסדר את זה שלא צריך לצאת מהבית. לא צריך ללכת למקומות. יעל נמשכת לטיולים, להרים הגבוהים, סנטה קטרינה ונפאל. אני לא נמשך. זאת לגיטימציה לדברים שאני לא עושה. זה המבנה שלי. במקום שאגרר אחריה כמו כרוכיה סמרטוטית אני מראש מוותר. זה מזין את הקדוש המעונה שבי".

​

במהלך השיחות, דודי מתאר בגילוי לב כיצד הנכות של דניאל הייתה עבורו מפלט מהתמודדות עם העולם הגדול, בפרט מטיולים רחוקים ונסיעות מאתגרות המעוררות בו חרדה. כמי שמכיר את עצמו היטב, הוא מבין שהנתינה האדירה שלו לבנו במהלך השנים שירתה אצלו גם צרכים פסיכולוגיים של הימנעות מחרדות שונות.

כמו כל אדם חרדתי, דודי שואף להימנע מכל מה שנראה כמסוכן, מאתגר ולא בטוח. נכותו של דניאל עזרה לו לתת לכל שאר בני המשפחה לטייל אל "ההרים הגבוהים", והוא נשאר מאחור עם דניאל. בהמשך, הוא מתאר כיצד ההימנעות הזו, שבנסיבות אחרות הייתה נתפסת כחולשה, מזינה את תפיסת "הקדוש המעונה" או "המלאך" ואף מאדירה אותו בעיני משפחתו והסביבה:

​

"בשבילי להיות אבא של דניאל זו גאוות השכול. אני אבא לילד נכה. זה שם אותי בפוזה של 'מגיע לי', מקום כאילו גבוה מבחינה מוסרית. לפעמים אני מרגיש שאני משתמש בו יותר מדי….."

​

יעל – השאיפה להורות מושלמת, האיסור להראות חולשות

כאמור, התפיסה ההתחלתית של יעל את האבחון של דניאל כמכה אנושה:

"הייתה לי הרגשת מסכנות. הרגשתי שאני בשבי, שחושך מצריים".

יעל הצליחה להתאושש במהירות, והייתה לאם מסורה ואוהבת לדניאל. עם זאת, מעניין לבדוק את סגנון ההורות שפיתחה מולו, שהיה שונה משמעותית מסגנון ההורות שלה כלפי ארבעת ילדיה האחרים. היא מתארת במילותיה כיצד, בהדרגה, התפתחה אצלה אסטרטגיה שהיא מכנה "החניך המצטיין", שמהותה להיות הורה מושלם, אמא מושלמת, וסירוב להכיר ולבטא כל קושי שהוא בגידולו של דניאל:

"זה לא לגיטימי בבית להרגיש את המחיר. אסור להרגיש ככה. חייבים להיות ההורים הכי טובים שאפשר. או קצת יותר. חייבים למצוא פתרונות מטורפים לכל בעיה שלו. זה צריך להיות פתרונות מעל ומעבר. אסור להיות כמו כולם. אנחנו ננצח את זה. זאת חייבת להיות הזדמנות למשהו שהוא המצאה תורמת לאנושות".

​

תפיסת העולם של יעל מוּנעת מעמדה תחרותית. באופן אוטומטי מוצנע, מחשבותיה מוליכות אותה להאמין שבעולמנו מתנהלת "תחרות ההורה המושלם", זה שמעניק הכי הרבה, משקיע ומקריב הכי הרבה. מן הסתם, הורה שיש לו ילד נכה ואוחז בתפיסה לפיה הוא אמור להיות "הורה מושלם", כמוהו כמי שמתחרה באולימפיאדה בלתי נגמרת של הורות שגבולותיה חוצים הרים, גבולות ויבשות.

דודי ויעל – השילוב בין "הורות מושלמת" ל-"גאוות השכול" כמתכון לנתינה ללא ספקות

אם עוקבים אחרי השתלשלות הציטוטים, אפשר לראות איך החרדה הקיומית של דודי שמלווה אותו כל חייו ("כרוכיה סמרטוטית") הופכת לגאווה יתרה בהורות לילד נכה ("גאוות השכול", "פוזה של קדוש מעונה"). במקביל, הצורך התחרותי של יעל להוכיח כוח, חוזק ועוצמה ("חייבים להיות ההורים הכי טובים שיש") הופך לחרדה מתמשכת מלהראות קושי, חולשה וצורך בזמן פנוי ("אסור להרגיש ככה").

השילוב בין דודי ליעל מוביל לנתינה הורית ללא גבולות. יש בכך יתרונות רבים. דניאל גדל בסביבה מוגנת ובטוחה. הוא זוכה לאהבה רבה ולתשומת לב. בהמשך, יתואר כיצד דודי ויעל בונים עבורו מסגרות מתאימות כשאין כאלה בנמצא. מה יכול להיות טוב יותר? עם זאת, כשאני פוגשת את דודי ויעל כיום, בשלב מאוחר יותר בחייהם, אחרי כברת דרך ארוכה כהורים של ילד נכה, הם מפוכחים וערים גם למחיר של אותה הורות "מושלמת", מחיר שגם הם וגם דניאל שילמו מבלי משים במשך שנים רבות.

מבעד למילים אפשר לשמוע סוג של חשבון נפש. אצל דודי על הצורך שלו להשתמש בנכות של דניאל כדי להרגיש "במדרגה מוסרית גבוהה יותר". אצל יעל על הצורך שלה להראות בפני עצמה "הורה מושלם" מבלי לבדוק מה נכון עבור דניאל. זהו חשבון נפש חשוב אבל לא הרסני. אין בו כדי לבטל או להמעיט בערך נתינה שלהם לאורך השנים, בעוצמת האהבה שלהם, בכוחות שנדרשו להם. אלא יש בו כדי לאפשר להם לאפשר לדניאל, בהמשך הדרך, עצמאות ופרידה מהם.

"כולנו בונים לו עולם": השפעת אסטרטגיות ההתמודדות בהמשך הדרך

אחרי קבלת הבשורה על נכותו של דניאל, החל שלב של השקעה מאומצת במציאת טיפולים, פתרונות ואפשרויות . כפי שתיאר דודי:

"אני חושב שהכותרת היא רצון לשנות את המצב. סוג של התמודדות. המון הורים נוהגים כך. סוסים, שחייה, פיזיותרפיה, קלינאית-תקשורת הכי טובה, גנים מכל הסוגים. אנחנו חיפשנו משהו מיוחד, גדול, שלא היה כמוהו. משהו להיצמד אליו לביטחון".

בתוך ים העשייה האינסופית, ניתן לראות כיצד תפיסת העולם של כל אחד מההורים משפיעה על התהליך בכלל, ועל ההתבוננות על דניאל בנם בפרט.

יעל – האם הילד שלי גאון או מפגר? האם אני אמא מושלמת או אגואיסטית?

בתחילה, התפיסה של יעל את ההורות כעניין תחרותי התבטאה בניסיון הרואי לשלב את דניאל במסגרות החינוך הרגילות. למרות שהיו לה עוד ארבעה ילדים ועבודה במשרה מלאה, חייה הוקדשו במידה רבה לטיפול בו. כלפי חוץ, יעל לא הרשתה לעצמה לספר על הקושי שלה. עם זאת, ניתן לראות איך השאיפה להורות מושלמת הציבה לה רף כה גבוה, ציפיות כה גבוהות, שהובילו לתסכול ואשמה כבדים.

"אני חושבת שרציתי שנהיה ההורים הכי טובים שיש. הורות מצטיינת. סופר-הורים. אבל במקביל, כל השנים אני מרגישה תחושת מסכנות. מסכנות וגם אשמה על הרגשת המסכנות שלי. אשמה שאני רוצה עוד דברים, אשמה שאני מרגישה את המחיר כל הזמן. זה כאילו לא לגיטימי בבית שלנו להרגיש את המחיר. מרגישה שאני במסגרת כל הזמן. שצריכים אותי פה וצריכים אותי שם. על כל רגע שאני יוצאת יש רגשי אשמה. סופרת כל הזמן מתי אני צריכה לחזור. אלו דברים שקיימים בכל מקרה כשהילדים קטנים אבל פה המחשבה היא שאין לזה סוף. שזה לכל החיים."

כך, בהדרגה, נוצר מצב אבסורדי. בפועל, יעל טיפלה בדניאל בכל דרך אפשרית. במחשבותיה המוצנעות, זה תמיד נראה היה לה לא-מספיק ובמקביל הרבה-יותר-מדי. היא הרגישה תסכול מאינסוף המטלות היומיות וגם אשמה כבדה על כך שהיא מרגישה תסכול. ומעל לכול, במשך שנים, היא לא אפשרה לעצמה להודות בכך אפילו בפני עצמה.

​

"…..ואני רואה איך דודי נותן בכיף וזה רק מעלה לי עוד יותר את האשמה על כך שאני רוצה עוד משהו. אנחנו חזקים, אנחנו בשבילו, אם דודי שמח להתאמץ אז למה אני לא? אני אגואיסטית? אמא לא טובה? עצלנית? מזניחה? עדיף לא להגיד כלום… שנים לא היה שום סדק בחומות שבנינו. זה ככה וזהו. היה ברור שנוותר על כל דבר בשביל דניאל בלי להרגיש ויתור אפילו. אין אפשרות להרגיש חופש. למשל, כל שנה יצאנו עם כל הילדים לחו"ל. תמיד גם עם דניאל. זאת הייתה גאווה גדולה לכולנו למרות הצורך להיצמד רק למקומות נגישים. ובאותו זמן, כל הזמן, המשכתי להרגיש אשמה על זה שלא אגיע אף פעם לעמדה של דודי של לתת בכיף. זה מודל של מלאך שאני לא שם".

למרות המאמצים הגדולים, השילוב של דניאל במסגרת בית ספרית רגילה הצליח בצורה חלקית בלבד. אחרי כיתה ג', דניאל נשאר בודד למדי, ולא הרגיש שייך:

​

"השילוב בבית ספר היה בו סבל רב, אבל בשלב הזה לא ראינו את הסדקים. למשל, המצב שחזר על עצמו הוא בטיולים או אירועים, עמדתי מהצד ורציתי כל כך שדניאל יהיה חלק, שייגשו אליו הילדים הרגילים, שהוא יתקרב אליהם אבל הוא נשאר לידי או ליד הסייעת. הכאב שלי היה קשה מלהכיל. לא יכולתי להביט בזה. שילוב, שילוב – וכלום."

​

כשהתברר שהניסיונות לשלב את דניאל בכיתה רגילה לא צלחו, הקימו יעל ודודי– יחד עם אנשים רבים נוספים כיתה מיוחדת לנערים ונערות עם נכות מורכבת. יעל עבדה בבית הספר כיועצת חינוכית.

​

כיום, כשהיא מתבוננת במפעל הגדול והמצליח שהיא הייתה שותפה להקמתו, יכולה יעל לראות את מה שהיא מכנה "הסדקים" לצד כל הטוב והתועלת שהדבר הביא לחייו של בנה. היא מצליחה להכיר בכך שדניאל אינו "הנכה המצטיין" שרצתה שיהיה ולאפשר לו להיות הוא עצמו, ושהיא אינה "האם המושלמת" אלא אם ככל האימהות:

"היה צריך שהכול יהיה מיוחד. שדניאל ימציא דברים…..כל דבר היינו אומרים לו 'אתה גאון!'. מצפים ממנו לזה. די עם הציפיות שלי שיצליח לעשות הכול, כמו שאני חושבת שכדאי! זה בסדר אם הוא לא עושה! לפעמים אני חושבת, האם אנחנו יכולים לשחרר את דניאל מהציפייה שלנו להיות מיוחד? לתת לו לדבר נמוך, כמו המפגרים? לא להיות עורך סרטים מיוחד, אלא לעבוד בעבודה פשוטה? צריך לתת לו לחיות את החיים שלו! הוא עושה את זה בזמן שלו, לאט-לאט, בכיוון שלו, מה שמתאים לו".

​

דודי – ילד חזק/חלש, אבא חרד/מציל

דודי, שמתואר בבית כ"מלאך" המסוגל לנתינה אינסופית, מתאר איך הנתינה שלו נובעת לא רק מאהבתו אלא גם מחרדה עצומה לדניאל ומהתפיסה שלו אותו כחלש מכפי שהוא:

"כל השנים הייתי בהזדהות מלאה אתו. נדמה היה לי שאני מרגיש אותו. הייתי משדר לו מסרים כפולים: אתה יכול, אתה חזק אבל אני פה כדי למשוך אותך חזרה הביתה. אני כבר מגיע, אני בא. זה חזק ממני, ההרגשה שהוא חלש, חסר אונים, שאי אפשר לסמוך עליו. עד היום אני מופתע והמום כשהוא עושה משהו בעצמו. עד היום, כשאני רואה סרט שערך אני בטוח שהמדריכים שלו עשו את זה בשבילו. אני לא מאמין שהוא יכול בעצמו. כל כך הרבה עשיתי בשבילו, יותר מדי. כמו קבוצת הגרעין שהקמנו כי הוא אמר שהוא רוצה להיות חלק מגרעין צעירים כמו האחים שלו. הובלנו ומשכנו את הקבוצה במשך שנתיים והוא לא התעניין ממש….וזה רק הדגיש את הפסיביות שלו".

סדקים: "העולם צריך להיות ראוי לדניאל" או "דניאל צריך להשתלב בעולם"?

​

ההבנה שיש דבר כזה "לתת יותר מדי" חלחלה אצל יעל ודודי בהדרגה, עם הגיל והעייפות, ותוך ההתבוננות בדניאל שהופך להיות פסיבי ותלותי יותר ויותר, והובילה אותם לעשות שינוי בחייהם ובחייו.

יעל–"להיות חניך מצטיין זה לתת פחות"

יעל מתארת איך היא הולכת ונשחקת מהנטל הכבד של "ההורות המושלמת", ואיך השחיקה עוזרת לה לוותר על הסטנדרטים הנוקשים שאימצה:

"בשנה שדניאל היה בן 20, התחלתי לזהות עד כמה רגש האשמה מנהל אותי. עלה בי צורך מאוד חזק לשחרר. הרגשתי שאם דניאל יישאר בבית זה יהיה בית סוהר בשבילי. הישארות שלו משמעותה סבל יומיומי בשבילי. ומול הסבל הזה, רגשי אשמה תמידיים. כל זה התפרץ חזק בתקופה הזו. אני אמרתי שאם אנחנו לא חוצים את זה, אבוד לי. אני בשבי."

​

במקביל, יעל גם מתבוננת בדניאל שהופך להיות פסיבי יותר ויותר, וחשה חוסר אונים:

​

"דניאל מגיע בצהריים מהעבודה במפעל המוגן, יושב ליד המחשב עד הערב. לא יוזם שום קשר חברתי מחוץ למחשב. דודי עסוק בחיפוש תמידי. מה ניזום בשבילו? איך נזיז אותו? לאן נצא יחד איתו? אני מרגישה שהכיוון לא נכון אבל אין לי אלטרנטיבה. אני מתוסכלת מהמצב הפסיבי של דניאל ומהאקטיביות האינסופית של דודי. מרגישה שזה לא מה שיעזור".

​

בהדרגה מחלחלת אצל יעל ההבנה שדניאל צריך ללכת לגור מחוץ לבית ולבנות את חייו בעצמו. כשאין מסגרת המתאימה לו באזור בו הם גרים, דודי ויעל הופכים להיות שותפים להקמת עמותה הקולטת צעירים נכים המסיימים את המסגרת החינוכית בגיל 21 ומכינה אותם לעצמאות וליציאה מהבית. במקביל, הם שותפים להקמת מרכז תעסוקה מוגן הכולל סדנאות שונות.

​

דניאל עובר לגור בבית מוגן דרך העמותה אבל תהליך השחרור רק מתחיל:

"בהדרגה זה הפך להיות ראיית עולם לפיה העולם צריך להיות ראוי לדניאל. זאת הייתה דרך לא בונה, ולא מחזקת. לא מאפשרת לו להשתלב עם הדומים לו. זה הגדיל את הבועה… שנים נלחמנו שישלבו אותו, שצריך לשלב אותו בכל האירועים ובכל הטיולים…לקח שנים עד שהבנו שאנחנו רק מחלישים את דניאל. במקום לתת לו להתחזק בתוך עצמו ובחברת השווים, אנחנו דורשים מהסביבה לטפל בו. במקום שיעשה מה שהוא יכול, הוא תלוי כל הזמן במה שאנחנו נעשה, או מה שיעשו ה"משלבים". אנחנו ממשיכים להיות אקטיביים, פותרי-בעיות וירטואוזיים, ודניאל מבין שאין לו יכולת להשפיע על חייו. מזל שיש תחומים שאנחנו לא מבינים בהם, כמו עריכת סרטים, ושם הוא מנצל הזדמנות להיות אקטיבי, ליזום, ללמוד ולהתקדם."

דודי – "האם אני עבד שבחר בעבדות?"

גם כשדניאל כבר אינו גר בבית, דודי ממשיך לקחת אותו לעבודה במרכז מוגן המרוחק כחצי שעת נסיעה. שאר המטופלים בבית המוגן בו שוהה דניאל מסכימים לעבוד בעבודה מוגנת בסמוך ואינם נזקקים להסעה, אך דודי ודניאל מתעקשים שכך עדיף. רק בדיעבד, דודי מתאר כיצד המעורבות המתמשכת בחייו של בנו ממשיכה לתת לו משמעות:

​

"40 דקות לדיור המוגן ועוד 40 דקות בחזרה. ובצהריים, מסלול דומה בכיוון ההפוך. כששאלו אותי איך אני מחזיק מעמד בנוסף למשרה המלאה שלי הייתי עונה שזה עושה לי טוב, שאני שמח לפגוש את דניאל, לדאוג לו, להשגיח שהכול בסדר. כי איך הוא יסתדר בלעדיי? איזו משמעות רבה יותר אוכל למצוא למעשיי?"

דוגמא אחרת לקושי של דודי להתייחס אל דניאל כאדם בוגר למרות מגבלותיו היא בסופי שבוע. מדי שישי, כשדניאל חוזר הביתה, הוא עובר דרך קבע מכיסא הגלגלים הממונע שלו לכיסא ידני שמישהו אחר צריך לדחוף. המעבר הזה, שהוא אוטומטי וכביכול מובן מאליו, משקף את הידיעה הברורה שהוריו יסיעו אותו ממקום למקום למרות שהוא מסוגל לעשות זאת בעצמו. לא מדברים על כך במפורש וההחלטה מתקבלת ללא מילים. כך, מוצאים את עצמם יעל ודודי, בגיל שישים, דוחפים כיסא גלגלים כבד מדי שבוע למרות שאין שום סיבה ממשית שיאלצו לעשות זאת.

וכך, עם כל הטוב הרב והנפלא שדרך ההתמודדות שלהם עשתה ויצרה – לדניאל, למשפחה, לקהילה – במהלך השנים יעל ודודי הפכו להיות אסירים של עצמם ושל בנם. שרויים במלכוד של ביקורת עצמית קשה, דרישות עצומות מעצמם וקושי ממשי לתת לדניאל לחיות את חייו:

"אני פתאום מרגיש כמו עבד נרצע. האם אני עבד שבחר בעבדות? אני אמור ללכת עם דניאל לחנות גלידה כי הוא רוצה לפגוש את המוכרת היפה. במשך השבוע, דניאל מתנייע בכיסא הממונע. כשהוא מגיע הביתה, בתוך הבית אין מספיק מרחב לכיסא הזה והוא עובר לכיסא ידני. אבל כשאנחנו יוצאים מהבית, לא נעים להעביר את דניאל לכיסא הממונע. הוא אומר שככה נעים לו יותר, אז מה אכפת לי להתאמץ קצת? מה זה כבר דורש ממני? והרי זה עונש ממדרגה ראשונה! לרדת עם הכיסא בדרך הביתה, בצהריים, איך אני חופר לעצמי את הבור! רק אחר כך, כשהחלטנו על תהליך השחרור, אפשר היה להתחיל לחשוב מחדש על התנהגויות שלנו שמקובעות כבר שנים. האם חייבים להסיע את דניאל בכיסא הידני? אחרי שאנחנו מחליטים, דניאל אומר שלא נוח לו אבל תוך 3-4 ביקורים כבר מקבל את ההחלטה".

​

"למה כשאני חושב על דניאל אני תמיד נאנח?"

התהליך שעברו דודי ויעל נרקם בתוכם שנים רבות. עם זאת, בפועל, מרגע שתהליך השינוי החל נדרשו שישה חודשים בלבד לשינויים ממשיים להתרחש. דודי הפסיק להסיע את דניאל מדי יום למרכז התעסוקה, דניאל הבין שגם בסופי-שבוע עליו לנייד את עצמו, יעל הפסיקה להציע רעיונות ופתרונות ונתנה לדניאל ליזום עבור עצמו. בהדרגה, התגבשה אצל שניהם ההבנה שהנתינה היתרה מיותרת. לא רק מיותרת אלא גם מזיקה. גורמת לדניאל להיות פסיבי, תלותי, נמצא תמיד בציפייה שאחד מהם יעזור ויושיע אותו:

"כל רגע עם דניאל יש הרגשה שצריך לפצות אותו על זה שאין לו מה שיש לכולם. שהוא לא יכול לעשות מה שעושים בני גילו. צורך לבנות לו סביבה ועולם שיוכל לפעול בו עם משמעות. באופן ההפוך, הצורך הזה שלנו לפצות אותו מגביר את השעבוד שלנו ואת התלות שלו וחוסר היכולת שלו לבנות לו חיים שמתאימים לו. יוצא שבסוף רק אנחנו יכולים להמציא לו פתרונות. אנחנו מתערבלים במערבולת השעבוד ולא מצליחים להשתחרר מההרגלים: כל רגע אנחנו חושבים איך לפתור לדניאל בעיה; מי מאתנו מקריב יותר כרגע? מה עוד לא עשינו בשבילו? וכך, אנחנו סותמים לו את האוויר. שהוא ירגיש מתוסכל? חס וחלילה! שהוא ירגיש אבוד? שיחפש לעצמו בעצמו רעיונות ופתרונות?"

​

בסופו של דבר, ובמקביל לנתינה האינטנסיבית שלהם במהלך השנים, הניסיון של דודי ויעל להיות "הורים מצטיינים" החליש את דניאל. הצורך של דודי במשמעות דרך הטיפול בדניאל, הצורך של יעל להילחם בכל חולשה ועייפות, הצורך של שניהם לפצות אותו על מה שלא היה לו, הובילו אותם לאורך השנים לתת יותר מדי. בשלב זה, כך הם מתארים איך דניאל ממשיך להיות תלותי ופסיבי, נסמך עליהם שיפתרו וימצאו עבורו גם אם בהחלט מסוגל לכך לבד. במילותיה של יעל:

"כולם מעורבים ברצון של דניאל. מרוב הרצון שלנו לעזור לו הוא לא חופשי למצוא את רצונותיו. אנחנו נופלים בפח ומתערבים יותר מדי ולכן יש לו מעט מדי כלים לעצמאות. רק כשמשחררים ומניחים, הבן-אדם לוקח על עצמו… אם אנחנו יוצאים שנינו לבילוי עם דניאל ביום שישי, זה רע! קודם כל, רע לנו. אחר כך גם רע לו. זה עושה לי מועקה. ומשהו מזה היה שם תמיד אבל סגרנו את זה כי אתה לא יכול לחיות כל הזמן עם ההרגשה הרעה, התסכול, אז בנינו על זה חומות והרים".

​

באופן הדרגתי, התחילו דודי ויעל לעשות פחות ופחות עבור דניאל, והוא הפך אקטיבי ועצמאי יותר. הם נסעו, לראשונה מזה 20 שנה, לחופשה בלעדיו. הוא הפך להיות פעיל ועצמאי יותר. הם אפשרו לו להישאר מעת לעת בדיור המוגן גם בסופי שבוע. הפסיקו להציע לו רעיונות. הוא התחיל לחשוב בעצמו על פתרונות. לדברי יעל:

"השחרור קורה בתהליך, באירועים קטנים. לאט-לאט נבנים הרגלים חדשים. וכל הזמן צריך להיות מוכנים לנפילות. אנחנו כבר רואים בהתרגשות רבה שהוא יוזם יותר. שואל שאלות איך יסתדר, איך יתארגן, לפני כשנה כל השאלות האלו לא היו נשאלות. אנחנו פתרנו את כולן לפני שעלו. אני חושבת שלא צריך לעשות הכול לפי הרצונות שלו. גם הרצונות שלי ושלנו חשובים. הנטייה שלנו לקחת את הכול על עצמנו היא הרסנית במקום להעביר לו את התחושה שהוא יכול להתמודד לבד. ובו זמנית, אני זוכרת שאני חייבת להוריד את רף הציפיות. לתת לו להיות מי שהוא….מה אנחנו מתערבים כל הזמן? כל הזמן רוצים שיהיה לו מעניין, שיהיו לו נסיעות, שיהיה לו אקשן…וזה רק מגמד יותר את החיים שלו ואת מה שהוא יכול לעשות. אם כל הזמן יש את ה-wow שאנחנו מביאים, אז מה שווה מה שהוא עושה? אז למה שיצא מהחדר בכלל?"

ובמילותיו של דודי:

"רק בשנה האחרונה נפתח הסכר. פתאום אני רואה את הקושי. אני מעדיף לסיים פרויקט בעבודה או סתם לבוא לנוח קצת. פתאום יש דחף לעצמאות שלנו. שיהיה לנו סופ"ש שלנו. שנצא לטייל רק שנינו, במקום לא נגיש דווקא. אני בשל לשחרור עכשיו, גם אם בגיל מאוחר יחסית. השחרור דורש משנינו עבודה. למוות יש תפקיד חשוב כאן. מחלות יגיעו, הזקנה תגיע, זה לא ניתן לערעור. זה עוזר להתפנות לבניית הבסיס לשחרור. אנחנו לא נהיה והוא יצטרך להסתדר". יעל, מצידה אומרת כי "אצלי זה בא מהכיוון ההפוך – לחיות. להספיק לחיות לפני שנזדקן יותר מדי. זה טוב לדניאל שגם הוא יספיק לחיות ולאמץ הרגלים ומיומנויות שיאפשרו לו לעשות מה שמתאים לו ולא רק לשרוד כשאנחנו נמות".

​

כמו תהליך הגידול של דניאל, גם לתהליך שחרורו יש הרבה רבדים, שתואמים את תפיסת עולמם של יעל ודודי. עם זאת, בהדרגה, המחשבה ההגיונית לפיה אין דרך ואין סיבה לעשות עבור דניאל בכל רגע ורגע מתחזקת אצל שניהם. ההבנה שעשייה יתרה עבורו רק מחלישה אותו עוזרת להם לבנות הרגלים חדשים, וחיים משל עצמם:

"אני מאמינה שאם נניח לו הוא ילמד כמה שיוכל. הוא יכול לא פחות משאר חבריו לדירה רק שלהם אין הורים שמסדרים הכול. צריך להניח לו לבנות את החיים שלו. להיות חניך מצטיין עכשיו זה לשחרר את דניאל".

​–

נכתב על ידי עפרה מירון-ליכטר, פסיכולוגית קלינית, מומחית ומדריכה בטיפול קוגניטיבי התנהגותי (cbt)